‘ALS bewegen stopt’ van Theater Perplex is een aangrijpend verhaal van twee dertigers, Sofie en Femke, van wie het leven overhoop gehaald wordt als Sofie getroffen wordt door de degeneratieve zenuw-spierziekte ALS. Marc van hoof, die zijn eigen vrouw – Marianne – verloor aan ALS, schreef samen met actrice Lynn Suy een pakkend theaterstuk hierover. Een warm en menselijk verhaal dat in erg moeilijke omstandigheden hoop put uit liefde en vriendschap met een kritische, maatschappelijke noot.
De beelden in deze reportage zijn een onderdeel van het toneelstuk. video’s © Theater Perplex
Gesprek met Marc van hoof van Theater Perplex
‘ALS bewegen stopt’ want zo zeggen we het. ALS moet je zien als je de letters ziet. Het stuk gaat over het leven van een ALS-patiënt vanaf het moment dat die nog volledig gezond lijkt tot het moment dat zijn leven eindigt door ALS.
Het is er eigenlijk een emotioneel stuk …
Het is een zeer emotioneel stuk en het is voor een stukje een beetje biografisch omdat mijn eigen echtgenote twee jaar en half geleden overleden is aan ALS.
Je hebt dat van dichtbij meegemaakt …
Ik heb dat van dichtbij meegemaakt.
Het verhaal, de hoofdrolspelers, dat zijn twee lesbische vrouwen in het stuk dat is dan toch niet een kopie van …
Nee natuurlijk niet. Het feit dat er twee lesbische vrouwen zijn, dat heeft eigenlijk twee redenen. De belangrijkste reden is dat ik mijn eigen leven een beetje wou afschermen. Ik wou niet hebben dat mensen, en zeker de dichte vrienden en kennissen, het stuk zagen als een verslag van mijn leven met Mariannne voor die stierf, want dat zou ik absoluut niet leuk gevonden hebben. Dus daarom was de keuze snel gemaakt. Ik heb twee uitstekende vrouwelijke jonge actrices en dacht waarom geen lesbisch koppel en de tweede reden was eigenlijk, soms zijn er stukken over een holebi relatie en die zijn er zelfs dikwijls, zeker als het over homo’s gaat en ik vind het allemaal goed dat daarover gespeeld wordt, maar ik wilde een stuk schrijven waarin de lesbische relatie, de holebi relatie, een vanzelfsprekendheid was en zo is het stuk ook opgevat en da’s mooi gelukt, al zeg ik het zelf.
Wat wil je nu bereiken met dit stuk te brengen ?
Wat ik vooral wil bereiken is dat mensen aandacht hebben voor die ziekte die toch redelijk frequent voorkomt, …
maar ook de dingen die daar allemaal rondhangen. Hoe kom je het leven door met zo’n ziekte? Hoe hou je je relatie in stand met zo’n ziekte? De hulp die je dan krijgt van allemaal goed bedoelende familieleden, ja hoe komt die hulp over, zijn er geen conflicten op zo’n moment en die dingen die zijn reëel, die zijn menselijk en die zitten er zeker in. Ik moet wel eerlijk toegeven dat ik er nog een aantal dingen ingestoken heb om het qua theater een beetje sterker te maken het verhaal, dat wil zeggen als er een personage een bepaald karakter heeft, dan heb ik het wat uitvergroot, kenmerken van dat karakter en ik heb daar ook een iets van jaloezie tussen beide partners ingestoken, dat was bij mij en mijn vrouw niet het geval, gelukkig maar.
Hoe heb jij dat zelf beleefd, want je was nauw bij heel die problematiek betrokken. Is dat niet zwaar emotioneel?
Goh dat is emotioneel zeer zwaar. In die zin dat ik de dingen allemaal echt heb meegemaakt en dat ik soms wel behoorlijk geraakt was door dingen die ik zag op repetities. Ik had het voordeel dat mijn co-auteur Lynn Suy, dat zij niet alleen het stuk mee geschreven heeft, maar dat die Marianne ook kende en ook de aftakeling heeft gezien en zij speelt de rol van ALS-patiënte. Dus ik had van die kant ook wel steun en mijn acteurs begrepen ook als ik even vijf minuten een time-out nodig had, dat ik die ook wel kreeg.